Síndrome de Down e Abordagens Inclusivas

Sonia Hoffmann

A síndrome de Down (SD), resumidamente, resulta de modificação genética na divisão embrionária que altera a estrutura cromossômica 21 (o menor par no corpo humano). Na SD existe uma cópia anormal ou extra. Sendo extra, há uma trissomia (três estruturas em lugar de duas).

Quando a cópia é anormal e não extra, a pessoa permanece com 46 cromossomos, porém, estão unidos. Esta ligação anormal recebe o nome de translocação. Existe ainda outra possibilidade: haver uma mistura celular e algumas células apresentarem 47 cromossomos (uma cópia extra) e outras possuírem os normais 46. A esta condição, é dado o nome de mosaicismo ou em mosaico.

O risco da ocorrência da SD em bebês aumenta, conforme algumas pesquisas, gradualmente à medida em que a mulher envelhece, mas jovens também podem gerar corpos de crianças com tal síndrome.

Entretanto, as conquistas de tantas outras pesquisas genéticas, como assinala Joanna de Ângelis (2010) em Dias gloriosos, informam que, com relativo êxito, atualmente mulheres com mais de 50 anos geram filhos em perfeito estado de saúde, embora a proposta de eugenia pretenda orientar, de modo castrador, que os casais, para evitarem filhos com alterações genéticas, não procriem com idade avançada ou por meio de relações familiares. Os eugenistas propõem ainda a interrupção da gravidez, de maneira a impedirem o nascimento de filhos enfermos ou com deficiências de qualquer natureza, "em tentativas grotescas de burlar as Divinas Leis...". (p.87)

José Herculano Pires (1979), sobre as questões de genética, assevera estar demonstrada a interferência de um poder maior do que o da hereditariedade na formação dos embriões humanos. Ou seja, o determinismo do código genético não pode ser considerado como absoluto. A própria flexibilidade do processo da hereditariedade, cientificamente constatada há muito tempo, permite o aparecimento de caracteres de ancestrais remotos em gerações recentes.

Alexandre, esclarecendo André Luiz (2006) sobre a lei da hereditariedade fisiológica, no livro Missionários da luz, diz que "funciona com inalienável domínio sobre todos os seres em evolução, mas sofre, naturalmente, a influência de todos aqueles que alcançam qualidades superiores ao ambiente geral. Além do mais, quando o interessado em experiências novas no plano da Crosta é merecedor de serviços 'intercessórios', as forças mais elevadas podem imprimir certas modificações à matéria, desde as atividades embriológicas, determinando alterações favoráveis ao trabalho de redenção." (p. 204)

O termo síndrome significa um conjunto de sinais e sintomas. As alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam a intensidade das particularidades e aparências típicas, quais sejam: aspecto característico da cabeça, olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado e orelhas pequenas. É comum a diminuição do tônus muscular, fazendo com que o bebê seja menos estável e rígido fisicamente. Esta hipotonia contribui para dificuldades motoras amplas e finas, de mastigação e deglutição, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, surgem problemas cardíacos.

Muitas vezes, a língua é de tamanho grande. Isto, conjugando-se com a hipotonia, faz com que o bebê fique mais frequentemente com a boca aberta. As mãos são menores, com dedos mais curtos e prega palmar única em cerca de metade dos casos. Pode existir excesso de pele na parte posterior do pescoço (nuca). A articulação do pescoço pode apresentar certa instabilidade e, assim, provocar problemas nos nervos por compressão medular.

Geralmente, a estatura é mais baixa. Há uma tendência para obesidade e a doenças endócrinas (como, por exemplo, diabete e hipotireoidismo. Cerca de 5% das pessoas com SD têm problemas gastrointestinais. Deficiências na visão e auditiva podem estar presentes, com maior risco de infecções no ouvido (especialmente otites) Comprometimento intelectual, de maior ou menor intensidade, pode ser ocasionado e, consequentemente, alguma dificuldade de aprendizagem ocorre, tornando-se mais lenta (o que não significa de forma alguma que não aconteça).

Alguém talvez possa considerar haver excesso de detalhamentos sobre possíveis presenças de características e singularidades na descrição da SD. Contudo, é necessária para as demais pessoas que interagem com alguém nesta condição, estabeleçam reflexões sobre os enfrentamentos que este Espírito encarnado, e seus familiares, encontram para sua expressão e enfrentamento social. Igualmente, elas são úteis para o entendimento sobre a importância e a necessidade das abordagens de temas inclusivos e adoção qualificada de estratégias úteis e efetivas de acessibilidades nas mais distintas atividades, sem permanecerem na teoria e sim serem colocadas na mais fluente e consolidada prática.

Infelizmente, nem sempre os processos interativos são tranquilos e sem julgamento. Existe ainda uma forte tendência e insistência na generalização de que alguma deficiência ou diferença seja somente resultado de alguma expiação, quando, encontramos na literatura que tanto deficiências quanto demais diferenças, além de não serem consideradas como defeitos e sim como possibilidades pedagógicas evolutivas, podem surgir como prova e até em caráter de missão.

Apesar da afirmação de ser, possivelmente, SD uma expiação ou ter como causa um outro propósito é, em ocasiões, mera hipótese ou especulação e até pode servir como causa de constrangimento para a criança e para seus familiares (especialmente pais e irmãos). Como são diversas as possibilidades, o mais adequado e fraterno é uma posição de ser esta condição mais uma oportunidade de evolução, de amadurecimento, de elaboração de virtudes.

Mesmo porque, como Joanna de Ângelis (2002) adverte e amplia, nem todas as limitações, adversidades atuais são necessariamente consequências expiatórias, pois, conforme é encontrado no livro Plenitude, em nome do amor, existem casos de aparentes expiações - seres vivenciando mutilações, surdez, cegueira, paralisias, AIDS, hanseníase, entre outras moléstias, que escolheram essas situações com o propósito de lecionarem coragem e conforto moral aos enfraquecidos na luta e desolados no processo de redenção. Ou seja, fazem a solicitação de algum transtorno para aquisição de diferentes habilidades morais e para colaboração generosa no rompimento de preconceitos e barreiras na sociedade humana.

Assim, prova ou expiação, tudo é um modo de melhoramento moral e intelectual - como conclui Allan Kardec (1863), na Revista Espírita de setembro. Além do mais, seja qual for a causa dos sofrimentos, não somos conhecedores absolutos da situação defrontada individualmente pelo Espírito.

O Espiritismo, sendo bem estudado e aplicado, presta imensa contribuição na edificação do reencarnante como doutrina consoladora, esclarecedora e (re)educativa por meio de um conjunto de (inter)ações provindas inclusive de adequada pedagogia inclusiva espírita. Independente da causa e do efeito, a pessoa em convívio com a restrição motora, sensorial, intelectual ou desenvolvimental de qualquer ordem, antes de tudo, é uma pessoa, um ser de possibilidades, um Espírito imortal em evolução, que necessita de aprendizagens específicas para a reparação de consequências provindas de escolhas mal feitas, imprudências e para o desenvolvimento de suas habilidades e da sociedade até então desconhecidas, importantes para o desenvolvimento e amadurecimento intelectual e moral. Sua condição também pode ser contribuição efetiva para o abrandamento e até o rompimento de barreiras e preconceitos.

Sendo assim, o importante é o acolhimento inclusivo, fraterno, amoroso e responsável desde a atividade de Evangelização infantojuvenil na instituição espírita, o trabalho conjunto com os pais e familiares e expandir todos os procedimentos includentes e de estratégias de acessibilidades para as mais distintas atividades presentes. Abordagens sobre temas atípicos e indicadores de solucionamentos precisam ser cada vez mais trazidas para palestras, rodas de conversa e estudos. Deste modo, a universalização, o acolhimento e oportunidade de interação propicia o desenvolvimento da maior e melhor autonomia, independência e segurança possíveis a partir de procedimentos adequados, cooperativos e sem colocar aquele ser que vivencia a Síndrome de Down em afastamento social, situação embaraçosa, respeitando sua idade, capacidades, potencialidades e o modo diferenciado de expressão da sua inteligência e do seu desejo de aprendizagem, contribuição e convivência.

Alguém, pelo fato de apresentar nesta existência a SD, precisa ser entendido como incentivo para o crescimento, sem compará-la como uma criança quando já se encontra em etapa juvenil ou adulta, porque modificações hormonais e graus de elaborações mentais vem se realizando. Talvez, atividades mediadas e intermediárias precisem ser concebidas com intervalos de interação conjunta com os respectivos grupos ao qual possa ser vinculado. Igualmente, não é possível considerar que todos com SD, apesar de terem características físicas muito próximas, se expressem ou possuam as mesmas intensidades de auxílios ou dificuldades para o estabelecimento de interações efetivas, pois cada qual mantém sua individualidade, bagagem espiritual própria, grau de estímulo na cultura familiar diferenciado e evidente influência para mais ou para menos da cópia cromossômica ser anormal, extra ou em mosaico.

Então, importante é acolher, cooperar, esclarecer, oportunizar vivências e acreditar na possibilidade evolutiva de cada ser por trajetórias alternativas a partir das singulares aptidões, interesses, potencialidades e necessidades.

Referências

 ANDRÉ LUIZ (Espírito). Missionários da luz. Psicografado por Francisco Cândido Xavier.  41. ed. Brasília, DF: FEB, 2006. p. 201-202, 204, 213, 217-218, 221-223.

ÂNGELIS, Joanna de (Espírito). Dias gloriosos. Psicografado por Divaldo Pereira

Franco. 4. ed. Salvador: Centro Espírita Caminho da Redenção, 2010.

ÂNGELIS, Joana de (Espírito). Leis morais da vida. Psicografado por Divaldo Pereira Franco. Salvador: Livraria Espírita Alvorada, 1977.

ÂNGELIS, Joanna de (Espírito). Plenitude. Psicografado por Divaldo Pereira Franco. 13. ed. Salvador: Livraria Espírita Alvorada, 2002. p. 32.

KARDEC, Allan. Sobre a expiação e a prova. Revista Espírita. Rio de Janeiro, ano VI, n. 9, p. 365-371, set. 1863.

PIRES. José Herculano. Curso dinâmico de Espiritismo. São Paulo: Paidéia, 1979.  p.24-28. Capítulo IV - Sexo e Genética no Espiritismo.